Shanna atteinte de neuroserpine ( maladie rare )

Par sodjcasting
Le 02/01/2016
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Dans Insolite

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Shanna est née à Uccle, le 20 août 1996…. Une petite fille comme les autres, avec ses rires et ses cris, d’une enfant tout à fait normale. Shanna comble de fierté sa maman, elle est une élève brillante à l’école, jusqu’au jour où, les 2 mains posées sur sa tête, elle exprime une douleur insoutenable.

Sans aucune hésitation, Martine confie sa fille entre les mains d’une équipe de neuropédiatrie de l’HUDERF puis du centre neurologique William Lennox.. Le verdict tombe… Shanna (8 ans) est atteinte d’épilepsie sévère bitemporale réfractaire aux traitements ».

Chaque jour, impuissante, Martine regarde, anéantie, « sa petite puce » se dégrader et se noyer dans un océan de démence. Une opération au cerveau qui consiste à isoler le foyer épileptique est demandée par l’équipe en neurologie. Martine accepte, Shanna sera opérée avec succès le 22 mars 2006 aux cliniques universitaires St Luc et elle se remet bien de l’intervention. Mais les nouvelles ne sont pas bonnes.

La biopsie révèle que Shanna est atteinte d’une maladie causée par l’accumulation d’une protéine toxique qui détruit les cellules du cerveau. Un appel sera lancé dans différents pays par l’équipe du laboratoire de Saint-Luc et ceux de William Lennox pour connaître un cas similaire.

Par ailleurs, une recherche génétique s’avère nécessaire. Un nom est donné à la maladie de Shanna : la neuroserpinopathie. Elle est responsable d’une destruction progressive du cerveau, il s’agit d’une maladie dégénérative et incurable… Un gène défectueux transmet l’ordre aux neurones de se détruire. Aucun traitement n’est connu à ce jour, la maladie est dite « orpheline ». Martine réalise que sa petite Shanna est prisonnière d’un monde qu’elle n’a pas choisi… Elle voudrait y entrer, comprendre « sa petite perle » et lui dire combien elle l’aime… Mais elle se rend compte qu’elle ne peut plus avancer que sur un chemin, qu’elle et Shanna, n’ont pas choisi.

Le premier souhait de Martine, maman courageuse, est de trouver dans le monde entier un neurologue capable de soigner sa fille. Le cri de détresse de cette maman est très vite entendu par « Joe », une Française qui, tellement dévouée et émue, envoie un appel sur MySpace et est aussitôt rejointe par de nombreux amis de diverses nationalités, dans ce combat pour Shanna. Martine est déterminée : elle veut aider la recherche et faire du combat de Shanna, un combat pour la vie.

Apparaît alors la nécessité de créer une ASBL. Notre ASBL « Vaincre la neuroserpine » se met très vite en place. Notre association a pour buts, en dehors de toute espèce d’appartenance religieuse, philosophique ou politique : d’aider la recherche médicale sur une pathologie bien spécifique, la maladie orpheline nommée la neuroserpinopathie, ou toute autre recherche qui présente un lien avec cette pathologie, et d’apporter son aide financière et morale à des cas spécifiques de neuroserpine.

Le premier cas est Shanna, emblème de la présente association, née à Uccle le 20 août 1996 et traitée par la clinique William Lennox à Ottignies et l’Hôpital Universitaire Saint Luc à Bruxelles. L’association poursuit la réalisation de ses buts non lucratifs par tous moyens et notamment la diffusion d’informations sur la neuroserpinopathie, l’organisation de rencontres de sensibilisation, l’organisation d’événementiels, de colloques, l’exploitation de revues, journaux, lieux de convivialité, la création et la mise en vente de certains articles et objets, l’acceptation de dons, legs et subsides.